دارو تنها مشکل مبتلایان به ‌ام‌اس نیست

آمارها از ميزان مبتلايان متفاوت است اما چنين گفته مي‌شود كه حدود 70هزار ايراني مبتلا به ‌ام‌اس هستند، بيماري‌اي كه گرچه دليل ابتلا به آن ناشناخته است اما مشكلات مبتلايانش شناخته شده است. روز جهاني حمايت از مبتلايان به اين بيماري فرصت مناسبي براي مرور مشكلات مبتلايان و البته آشنايي با اين بيماري است.

• داروي ايراني يا خارجي

مشكل مبتلايان به ‌ام‌اس يكي‌دوتا نيست اما تأمين دارو شايد مهم‌ترين‌شان باشد. برخي از بيماران مبتلا به‌ ام‌‌اس نسبت به اثر‌بخشي ‌داروهاي ايراني مربوط به ‌ام‌اس اطمينان ندارند و دليل اين امر را تجويز داروهاي خارجي توسط پزشك معالجه‌شان ذكر مي‌كنند. رئيس سازمان غذا و دارو درباره كيفيت اين داروها به همشهري مي‌گويد: «كيفيت داروهاي ايراني كه داروهاي‌ ام‌اس هم جزو آنها قرار مي‌گيرد، از سوي بسياري از پزشكان تأييد شده است و بيماران ‌ام‌اس هم كه از آنها استفاده مي‌كنند از كيفيت اين داروها راضي هستند.»

رسول ديناروند معتقد است تصور اشتباهي كه نه‌تنها در حوزه دارو بلكه در حوزه‌هاي ديگر هم توليدات خارجي را برتر مي‌شمارند بايد اصلاح شود و مي‌گويد:«طبيعي است كه وقتي داروي مشابهي در كشور ساخته مي‌شود و با قيمت بسيار نازل‌تر به‌دست مصرف‌كننده مي‌رسد براي افرادي كه ملاك كيفيت برتر را صرفا قيمت بالا مي‌دانند شبهه ايجاد مي‌شود.»

معاون وزير بهداشت خيال مبتلايان به ‌ام‌اس را از كيفيت داروهاي ايراني راحت مي‌كند اما هنوز هستند مشكلات زيادي كه دغدغه اين افراد و خانواده‌هاي‌شان هستند و انگار كه به اين زودي‌ها هم خيال‌شان از بابت آنها راحت نخواهد شد.

• بيمه ضعيف

حمايت‌هاي بيمه اگر‌چه مشكل همه بيماري‌ها هستند اما در مواردي مانند ‌ام‌اس اين موضوع پر‌رنگ‌تر است. يك بيمار مرد مبتلا به ‌ام‌اس كه 35سال سن دارد مي‌گويد: حمايت بيمه‌ها كافي نيست. بيماراني كه نياز به بستري دارند، وقتي به پزشك مراجعه مي‌كنند، پزشكان آنها را اغلب به بيمارستا‌ن‌هاي خصوصي راهنمايي مي‌كنند و اين در حالي است كه برخي از آنها در مواردي نياز به بستري‌هاي موقت مثلا 5 روزه دارند. از طرفي يك پالس‌تراپي براي بيمار، حدود 3ميليون تومان هزينه دارد. در بيمارستان‌هاي دولتي نيز نوبت‌دهي، طولاني است و يا بيمار به‌دليل عدم‌حضور پزشك متخصص در بخش‌هاي مرتبط، نمي‌تواند پذيرش شود كه اينها بر مشكلات بيماران اضافه مي‌شود. هر‌چند اين بيمار مبتلا به ‌ام‌اس تأكيد مي‌كند كه اوضاع نسبت به 2سال قبل بهتر شده اما همچنان مشكلات آنقدر زياد هست كه ابتلا به اين بيماري همه زندگي فرد و اطرافيانش را تحت‌تأثير قرار بدهد.

• درد‌هاي پنهان ‌ام‌اس

مديرعامل جامعه حمايت از بيماران ‌ام‌اس ايران در گفت‌وگو با همشهري آنها را گروه مغفول بيماران مي‌داند و مي‌گويد: در حالي به اين افراد توجه كافي نمي‌شود كه از نظر آماري در بين بيماري‌ها بعد از سرطان افراد مبتلا به ‌ام‌اس بيشترين آمار را دارند. به‌گفته سيدحسن بابايي بيشتر از 70هزار بيمار مبتلا به ‌ام‌اس در كشور وجود دارد و شيوع بيماري در بين بانوان 2و نيم برابر بيشتر از مردان است.

همچنين اين بيماري در بين جوانان 17تا 35سال هم شيوع بيشتري دارد. او با بيان اينكه‌ ام‌اس يك بيماري مادام‌العمر همراه با هزينه‌ها و محدوديت‌هاي فراوان براي فرد مبتلاست، مي‌گويد:در دولت يازدهم وضعيت بهتر شده اما بيماران مبتلا مشكلات دارويي، معيشتي، اشتغال، مشاوره‌هاي روانشناسي و توانبخشي دارند و هزينه‌ها نيز بالاست. درد بيماري، مشكل هزينه‌هاي بالا و كمبود دارو به جاي خود اما درد پنهان اين بيماري، برخورد جامعه با آن است؛ برخوردي كه باعث مي‌شود بيماران مشكل خود را پنهان نگه دارند كه اين آغاز فشارهاي روحي بر فرد است، آنقدر كه گاهي اثر مفيد داروهاي تجويز شده را هم خنثي مي‌كند. پزشكان توصيه مي‌كنند كه يك بيمار‌ ام‌اس بايد به‌جاي وحشت و گريز از مشكلي كه پيش آمده، آن را بهتر بشناسد و بداند چگونه مي‌توان با كمترين مشكل با‌ ام‌اس كنار آمد و يك زندگي طبيعي داشت. يك بيمار زن 27ساله مبتلا به ‌ام‌اس كه به‌تازگي هم ازدواج كرده مي‌گويد: بسياري از افراد مبتلا به دلايل مختلف به‌ويژه ترس از بچه‌دار‌نشدن و يا اينكه ممكن است همسر آنها با آنها همكاري نكند و باري بر دوش آنها باشند ازدواج نمي‌كنند. بسياري از افراد حتي بيماري خود را مخفي مي‌كنند و به خانواده نمي‌گويند و خود به‌تنهايي مشكلات را بر دوش مي‌گيرند و اينها همه باورهاي غلط است چون اگر يك بيمار مبتلا به‌ ام‌اس بتواند بيماري خود را مديريت كند بسياري از مشكلات حل خواهد شد.